Մանկական քաղցկեղի բուժման հարցում Հայաստանում ամենացավոտ խնդիրը դեղորայքն է. Էսթեր Դեմիրճյան

Այսօր մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարի միջազգային օրն: Մեծահասակների համեմատ, երեխաների շրջանում քաղցկեղն ավելի քիչ է հանդիպում:

Առողջապահության նախարարության  տվյաների համաձայն՝ Հայաստանում յուրաքանչյուր տարի քաղցկեղով հիվանդանում է 80-100 մինչև 18 տարեկան երեխա։ Դեպքերի շուրջ 40%-ը լեյկեմիաներն են, որոնց բուժումն իրականացվում է գերմանական BFM ծրագրով և ապահովում է գրեթե 75-80% կատարյալ առողջացում։ Մանկական սոլիդ ուռուցքների թիվը կազմում է տարեկան մոտավորապես 40-50 առաջնակի դեպք, որոնցից առավել հաճախ հանդիպողները ԿՆՀ-ի ուռուցքները, սարկոմաները և երիկամի ուռուցքներն են։

Առողջապահության նախարարությունը բացի վերը նշված տվյալներից հրապարակել է նաև կյանքում առաջին անգամ հաստատված ախտորոշումով և ուռուցքաբանական հիմնարկներում գրանցված չարորակ նորագոյացություններով պացիենտների թիվը: Ըստ նախարարության հայտնած տվյալների՝ 2019 թվականին մինչև 14 տարեկան երեխաների շրջանում կազմել է 12.8 դեպք՝ 100 հազար բնակչի հաշվով, 15-17 տարեկանների շրջանում` 11.8 դեպք, իսկ 2020 թվականին մինչև 14 տարեկան երեխաների շրջանում` 10.0 դեպք և 15-17 տարեկանների շրջանում` 9.4 դեպք: Իսկ 2021-ի տվյալների վերաբերյալ պաշտոնական տեղեկատվություն հրապարակված չէ :

Ինչպես գիտենք, Հայաստանում երեխաների ուռուցքաբանական և արյունաբանական հիվանդությունների բժշկական օգնության ծառայություններն իրականացվում են պետական պատվերի շրջանակներում: Սակայն, նման հիվանդությունները բավականին թանկարժեք են և պետությունն ամբողջությամբ չի կարող հոգալ ծախսերը:

Քաղցկեղով հիվանդ երեխաներին և նրանց ընտանիքներին աջակցելու համար Հայաստանում գործում է «Ժպիտների քաղաք» կամ «City of smile» բարեգործական հիմնադրամը, որն իր վրա է վերցրել մինչև 25 տարեկան չարորակ ուռուցքով հիվանդների պետական պատվերի շրջանակներից դուրս մնացած ծախսերը, ինչի արդյունքում քաղցկեղի դեմ բուժումն ամբողջովին անվճար է իրականացվում : Ի դեպ, հիմնադրամի աջակցության ներքո գտնվող ամենափոքր շահառուները 1-2 ամսական են:

Zarkerak.am-ը զրուցել է «Ժպիտների քաղաք» բարեգործական հիմնադրամի գործադիր տնօրեն Էսթեր Դեմիրճյանի հետ: Նրա խոսքով, մինչ օրս հիմնադրամն աջակցել է ավելի քան 500 շահառուի՝  տրամադրելով մոտ 900 միլիոն դրամի աջակցություն: Եվ, քանի որ քաղցկեղը պահանջում է շարունակական բուժում, այդ աջակցությունը յուրաքանչյուր շահառուի մասով մեկանգամյա չի եղել:

«Փառք աստծո, մինչ օրս հիմնադրամը որևէ շահառուի ստիպված չի եղել մերժելու կամ սպասման ցուցակի մեջ դնելու՝ շնորհիվ մեր բարերարների և այն մարդկանց, որոնք կարեկից են խնդրին: Մենք կարողանում ենք աջակցել Հայաստանի և Արցախի բոլոր երեխաներին, որոնք բուժումը  ստանում են Հայաստանում»,- ասում է Էսթեր Դեմիրճյանն ու հավելում, որ եթե հիմնադրամի աջակցությունը չլիներ մենք հիվանդության արդյունքի ավելի վատ պատկեր կունենայինք մեր երկրում:

Այս փաստը հավաստում է նաև մեր զրուցակիցներից մեկը, 8 ամյա Նվարդի մայրը՝ Անուշ Անդրեյանը: Ասում է, եթե մնար իրենց վրա ծախսերը՝ չգիտի էլ ինչպես էին անելու և միգուցե չկարողանային ամբողջ ծախսը հոգալ:

Անուշը 6 երեխա ունի: Հադրութից գաղթած ընտանիք են և այս պահին վարձով են բնակվում: Իր 5-րդ երեխային՝ Նվարդին դպրոցի ընդունման համար հետազոտության է տարել և 2021-ի հոկտեմբերին երեխայի մոտ թոքերում գոյացություն են նկատել: Հետագայում ախտորոշվել է թոքերի չարորակ քաղցկեղ: Մայրը պատմում է, որ որևէ նշան չի եղել, անգամ երեխան թույլ չի զգացել իրեն, որ պատճառ ունենային բժշկի դիմելու: Ամուսնու հետ են գնացել հետազոտության և երբ իմացել են չարորակ ուռուցքի մասին, հուսալքվել են, սակայն բժիշկները հուսադրել են:

«Հեռու մեր երեխայից, մենք արդեն պատկերացնում էինք, որ վերջ, որովհետև լսել էինք «չարորակ» բառը: Դաժան ժամանակներ ենք անցել, բայց հիմա դեպի լուծում ենք գնում»,- ասում է Անուշն ու հիշում, թե Նվարդն ինչքան դժվար է տարել այն փաստը, որ մազեր չունի և ճաղատ է: Սակայն բժիշկները, հոգեբաններն ու Նվարդին շրջապատող մարդիկ կարողացել են համոզել փոքրիկին, որ ինքն այդպես ավելի գեղեցիկ է, արդյունքում Նվարդն հիմա չի բողոքում իր տեսքից.

«Հիմա, երբ կինոներում տեսնում է դերասանների, որոնք ճաղատ են, սկսում է համեմատել: Հետո ասում է․ «ես քաչալ ավելի սիրուն եմ, քան մազերով»»,- ասում է Անուշը:

Մենք նաև զրուցել ենք մանկական ուռուցքաբան Լուսինե Հակոբյանի հետ, հասկանալու համար ուռուցքային հիվանդության բարդությունները: Նրա խոսքով, մանկական հասակում ևս հանդիպում են ուշ ախտորոշման դեպքեր, որոնք նվազեցնում են դրական ելքի տոկոսը: Սակայն նշում է, որ միտումը դրական է՝ ծնողներն ու տեղամասային բժիշկներն ավելի հետևողական ու ուշադիր են դարձել:

Բժիշկը նշում է, որ եթե մեծահասակների դեպքում որոշակի պարզ է լինում քաղցկեղի առաջացման պատճառը՝ սննդի, ապրելակերպի և այլնի պատճառով, ապա երեխաների դեպքում պատճառահետևանքային կապ գտնելն ավելի դժվար է: Պատճառագիտությունը բազմազան է և այստեղ տարբեր գործոններ են դեր խաղում, որոնցից մեկը գենետիկ  նախատրամադրվածությունն է, բայց չի կարելի համարել, որ այն գենետիկ փոխանցվող հիվանդություն է: Նա նշում է, որ մանկական քաղցկեղի առաջացման համար նաև մեծ դեր է խաղում հղիության ընթացքում ծնողների վարքագիծը: Օրինակ, եթե ծնողները կիրառում են ծխախոտ, դա բարձրացնում է երեխայի մոտ քաղցկեղի առաջացման հավանականությունը:

Ե՛վ այն դեպքում երբ մայրն է ծխում, և՛ այն դեպքում երբ հոր, կամ ընտանիքի այլ անդամի ծխելու արդյունքում մայրը շնչում է այդ ծուխը կարող է հիվանդության առաջացման ռիսկը բարձրանալ: Ուռուցքաբանն առանձնացնում է նաև այն շրջանը, երբ զույգը պլանավորում է հղիություն, ասում է՝

«Իհարկե, ամենաընդունելի տարբերակն ընդհանրապես չծխելն է, իսկ եթե հնարավոր չէ դա՝ որն ինձ համար այնքան էլ հասկանալի չէ, թե ինչպես հնարավոր չէ դադարել ծխել, բայց այնուամենայնիվ, եթե չի թողնում ծխելը, ապա գոնե պլանավորման ժամանակ և հղի կնոջ ներկայությամբ պետք է չծխել, երեխայի մոտ չծխել»,- ասում է Լուսինե Հակոբյանը:

Երեխաների բուժման հարցում բացի ֆինանսական մասից  բժիշկ Հակոբյանի խոսքով, մեծ դեր է խաղում համագործակցությունը: Խոսքը բժիշկ-ծնող-հիվանդ համագործակցության մասին է: Ըստ նրա, մշտապես կապը պետք է լինի, և ծնողի հետ աշխատանքն է կարևորում ասելով, որ հիմնական ծանրաբեռնվածությունը ծնողի վրա է, որովհետև նա է խնամում փոքրիկին:

«Ժպիտների քաղաք» բարեգործական հիմնադրամի գործադիր տնօրենն էլ ասում է, որ երբ մարդը լսում է իր երեխայի քաղցկեղ ախտորոշման մասին հայտնվում է շոկային իրավիճակում:  Այդ ժամանակ հոգեբանների աջակցության անհրաժեշտություն է լինում: Հիմնադրամը, որը մշտապես ծնողի ու երեխայի կողքին է լինում, հոգեբանական թիմ ևս ունի, որը մշտապես աշխատանք է տանում կողմերի հետ: Ասում է՝ հոգեբաններն աշխատում են, որպեսզի նախ և առաջ ծնողներին արագ հանեն այդ դրությունից և նրանք սկսեն ռեալ գնահատել իրավիճակը: Հիվանդության ընթացքում, ինչպես նշեցինք հոգեբաններն աշխատում են նաև երեխաների հետ՝ դեռահասների դեպքում աշխատանքը տարբերվում է ավելի փոքր տարիքի երեխաների հետ աշխատանքից: Էսթեր Դեմիրճյանն առանձնացնում է դեպքերն ու ասում է՝ մի դեպքում աշխատում ենք նրա համար, որ երեխաներն իրենց առօրյայի, ֆիզիոլոգիական փոփոխության հետ համակերպվեն, իսկ փոքրիկների դեպքում աշխատում են բացատրել, թե ինչու են նրանց ցավեցնում, ինչի համար են պահում հիվանդանոցում և այլն: Հետո, անդրադառնում է այն շրջանին, երբ բուժումն ավարտելուց հետո հիվանդը պետք է վերադառնա և ներգրավվի հասարակությանը: Այստեղ ևս հոգեբանների աշխատանքը կարևորվում է:

Ի՞նչ խնդիրներ կան Հայաստանում

«Ես կհամարեմ, որ մեր հիմնական խնդիրը դեղորայքն է, հատկապես երեխաների բուժման շրջանում մասնագետների պակաս չունենք և ունենք շատ լավ բժիշկներ և անգամ ուսանողություն: Իրենք անընդհատ իրենց վրա աշխատում ու զարգանում են ժամանակին համընթաց»,- ասում է «Ժպիտների քաղաք»-ի տնօրենը: Իսկ, ինչ վերաբերում է դեղորայքին, նրա խոսքով, դա ամենացավոտ թեմաներից է մեր երկրում:

«Մենք շատ-շատ խնդիրներ ունենք՝ սկսած դեղերի գրանցումից, բավականին շատ դեղեր, ցավոք սրտի, Հայաստանում գրանցված չեն և բերվում են զարտուղի ճանապարհներով: Մենք փորձում ենք գնել, ինչ-որ կերպ ձեռք բերել այդ դեղերը, որովհետև երբ կա հստակ պրոտոկոլ, որով պետք է բուժում իրականացվի, ուրեմն պետք է ապահովվի այդ պրոտոկոլում առկա բոլոր դեղերը և չի կարելի դրանցից մեկը կիրառել և մեկը չգտնելու պատճառով բաց թողնել»,- ասում է նա և շեշտում, որ բոլոր դեղերը՝ կլինեն գրանցված, թե ոչ՝ պետք է ձեռք բերվեն բուժման համար:

Դեմիրճյանի խոսքով, լիցենզավորում ունենալու համար նախարարությունը որոշակի ջանքեր գործադրում է, սակայն մենք ունենք մի փոքր ավելի լուրջ խնդիր, այն առումով, որ մեր շուկան փոքր է և տնտեսվարողների համար այն հետաքրքիր չէ: Ասում է՝ մեր երկրում սպառվող դեղերի քանակն այնքան քիչ է, որ տնտեսվարողները խուսափում են բյուրոկրատական քաշքշուկների մեջ ընկնել:

«Կարծում եմ, պետք է ավելի կանոնակարգված մոտեցում ցուցաբերի պետությունն այս հարցը լուծելու համար, որովհետև, եթե մենք սա թողնում ենք տնտեսվարողի վրա, այն չի իրականանա»,- ասում է նա:

Հաճախ մարդիկ փորձում են իրենց կապերով արտասահմանից դեղեր ներկրել, բայց այս տարբերակն ունի իր մեջ վտանգներ, որովհետև կան դեղեր, որոնք պահանջում են հստակ պահպանման կանոններ և հնարավոր չ1 վստահ լինել, որ ներկրման ճանապարհին այդ կանոնները պահպանվել են:

«Ժպիտների քաղաք»-ին աջակցելը կարևոր է

Մենք շատ ենք կարևորում հասարակության յուրաքանչյուր անդամի աջակցությունն այս գործին, որովհետև միայն համախմբվելու արդյունքում կարող ենք դրական ելքեր գրանցել: Իսկապես, պետք է, որ դա լինի ընդհանրական ջանք: Ասում է Էսթեր Դեմիրճյանն ու հավելում, որ իրենք նաև  շատ են կարևորում շարունակական նվիրատվությունները՝ երբ օրինակ մարդիկ ամեն ամիս ինչ-որ գումար են տրամադրում:

«Դա մեզ թույլ է տալիս ապահովել երեխաների բուժման շարունակականությունը, ունենալ ապահովության բարձիկ, որ մենք վաղը ստիպված չենք լինի ֆինանսական խնդիրների պատճառով դադարեցնել աջակցությունը»:

Ի դեպ, նվիրատվություն անել կարելի է և՛ https://cityofsmile.org/ հասցեի միջոցով, և՛ տարբեր դրամական համակարգերի, և՛ բանկային փոխանցման միջոցով , և՛ որ ամենահասանելին է, կարելի է տարբեր դեղատներում և սուպերմարկետներում հանդիպել «Ժպիտների քաղաք»-ի հանգանակության տուփերին, որոնց միջոցով էլ կարելի է փոխանցում անել և վստահ լինել, որ դա կհասնի իր նպատակին:

«Ցանկացած մարդ կարող է մտնել ու տեսնել իր գցած 10,20, 500 կամ 1000 դրամը ինչ գումարի է վերածվել ի վերջո և հասկանալ, որ այդ պահին մանր թվացող գումարը դարձել է բավականին մեծ գումար, ու կարող է 1 կամ մի քանի երեխայի բուժման միջոց դառնալ»:

Արաքսյա Փաշոյան