Համախտանիշ, որն արտահայտվում է 21-րդ քրոմոսոմի լրիվ կամ մասնակի հավելյալ կրկնօրինակի առկայությամբ, սա ձեզ գուցե ոչինչ չի՞ հուշում, իսկ եթե ասենք Դաունի համախտանի՞շ, իսկ եթե ասենք արև-մարդի՞կ։ Այսօր՝ մարտի 21-ին, Դաունի համախտանիշի համաշխարհային օրն է։
Ինչպե՞ս են Հայաստանում ապրում արև-մարդիկ, ի՞նչ կարծրատիպեր են հաղթահարում իրենց այնքան բնորոշ բարի ժպիտով, ինչպե՞ս են իրենց ընտանիքների ու սրտացավ մարդկանց հետ մարտահրավերները վերածում հնարավորությունների։ Մեր կողքին ապրում են արև-մարդիկ ու շատ բան չեն ուզում՝ ունենալ իրենց հասանելիք տեղն ու դերն այս արևի տակ։
Սիրունանալ, ապրել, ժպտալ․Գյումրեցի արև-աղջիկը՝ Վիոլետան
«Էդ մեկն իր թույլ կողմն է, ինքը շատ է սիրում իրեն հետևել, միշտ պետք է լինի կոկիկ, սանրված,մատներին էլ մանիկյուր, հատկապես՝ դեղին»,- Zarkerak.am-ի հետ զրույցում Գյումրեցի Լյուդան պատմում է իր 19-ամյա արև-աղջկա՝ Վիոլետայի մասին։ Գեղեցկանալն իր պատճառն ունի՝ Վիոլետան աշխատանքի է շտապում՝ Գյումրու «Արեգակ» ներառական փուռ-սրճարան․ այստեղ արդեն մի քանի ամիս է ՝ ի թիվս հաշմանդամություն ունեցող այլ անձանց իր զբաղվածություն էգտել՝ մատուցող է (ներքևում դրա մասին ավելի մանրամասն կխոսենք)։
Վիոլետան
Հիմա 19 տարեկան Վիոլետային նայելիս Լյուդան հաճախ է հիշում՝ միասին ինչերի միջով են անցել, հանձնվել-չհանձնվելու ինչ շրջափուլեր են հաղթահարել․ «Երբ դեռ փոքր էր՝ 5-6 տարեկան, չէի պատկերացնում, որ նման երեխաներ էլի կան, գիտեի՝ աշխարհում միակն ծնողն եմ, որի երեխան նման խնդիր ունի, որովհետև այս խնդրից ընդհանրապես տեղյակ չէի ու նման խնդիր ունեցող երեխաներին էլ շատ ծնողներ նախընտրում էին տանը պահել»,-պատմում է նա, հետո անկեղծանում՝ ինքը Դաունի համախտանիշի մասին շատ բան չգիտեր, բայց մի բան լավ գիտեր՝ մայրերը զավակներին չեն լքում, ինչ էլ որ լինի․ «Չէինք ուզում հավատալ, որ Վիոլետան նման խնդիր ունի, երբ արդեն հաստատվեց հիվանդությունը, ես մի բան գիտեի՝ ես իմ երեխայից երբեք չէի հրաժարվի, ինչպե՞ս կարող էի մանկատուն ուղարկել»։
Լյուդան և Վիոլետան
Լյուդան որոշեց Վիոլետային երկու քույրերի հետ հավասար պահել-մեծացնել՝ սկսելով ներառականությունը տնից․ «8 տարեկանից տարա դպրոց, այն ժամանակ դպրոցներում դեռ չկար ներառականություն ասվածը, դժվար էր։ Վիոլետան նաև գիշերօթիկ դպրոց է գնացել, տարբեր զարգացման կենտրոններ։ Ամեն ինչ արել եմ, որ շփվի բոլորի հետ»։
Լյուդայի խոսքով՝ բոլորը միշտ չէ, որ նրբանկատ էին Վիոլետայի նկատմամբ, բայց ինքը որոշել էր անտեսել կողքի փսփսոցներն ու թույլ տալ, որ Վիոլետան մտնի կյանք՝ անգամ անբարեհաճ հայացքների ներքո․ «Դժվար էր սկզբից, նեղվում էի, որ մի ձև էին նայում, բայց քիչ-քիչ սկսեցի հասկանալ, որ երեխան ինքնուրույն պետք է կյանք մտնի, դուրս գա տնից։ Բայց մեր շրջապատում բոլորն էլ լավ են վերաբերվել, թե իր դասընկերները, թե ուսուցիչները, թե հարևանությունը։ Աշխատել են, ցույց չտալ, որ ինքը տարբերվում է»,-ասում է Լյուդան, սակայն նշում, որ տարիներ առաջ Վիոլետայի համար իսկական մարտահրավեր էր դպրոց գնալը՝ խոսքը բուն կրթական պրոցեսին հարմարվելու մասին է, որը, մեղմ ասած, ներառական չէր։ Չնայած սրան՝ մայրը լավ գիտեր, եթե ուսում ստանալու փուլում Վիոլետան դժվարությունները փոքրիկ քայլերով չհաղթահարի, հետո շատ ավելի բարդ է լինելու։
«Այո՛, մեր երկրում այս արև-մարդկանց հանդեպ դեռ կան կարծրատիպեր, բայց ծնողն առաջինը պետք է դա կոտրի։ Օրինակ՝ եթե գնում ենք խանութ, աշխատում եմ, որ ինքն էլ ինչ-որ բան վերցնի, գումարը տա՝ որպես հաճախորդ իրեն դրսևորի»,- ասում է Լյուդան։
Ամիսներ առաջ ներառական փուռ-սրճարանում Վիոլետան ինքն է սկսել սպասարկել հաճախորդների։ Մայրիկի խոսքով՝ այս փորձառությունը, մարդկանց հետ շփումը շատ է հղկել Վիոլետայի բնավորությունն ու վարքը․ «Ինքը հասունացավ,ավելի մեծացավ, հիմա ասում է՝ ես մեծ աղջիկ եմ»,-Վիոլետան սկսել է ինքն էլ գումար աշխատել՝ ապացուցելով, որ առանձնահատկությունները դատավճիռ չեն, աղջիկն այսպես օգնում է նաև ընտանիքին, որովհետև այն գումարը, որ ստանում է պետությունից՝ որպես հաշմանդամություն ունեցող անձ, դրանով շատ քիչ կարիքներ է կարողանում բավարարել․ «31 հազար դրամ է պետությունից ստացած գումարը։ Իհարկե, պետությունը դեռ շատ անելիք ունի Դաունի համախտանիշով մարդկանց համար մեր երկրում պայմաններ ստեղծելու առումով։ Ուրիշ երկրներում արև- երեխաները մեծ առաջընթաց ունեն, նաև պետությունն է բավարար ֆինանսավորում։ Բայց, ցավոք, պետության կողմից ստեղծված լիարժեք ծրագրեր դեռ չկան, հատկապես՝ դպրոցում։ Ես մի կերպ եմ տարել աղջկաս դպրոց, որ հետ չմնա, շփվի, ինչ-որ բան սովորի։ Եթե դպրոցում ավելի շատ պարապեին ու ճիշտ սկսեին նման երեխաների հետ աշխատել, նրանք ավելի շատ առաջ կգնային, ինչպես շատ այլ երկրներում»։
Հիմա, ամեն օր Վիոլետային աշխատանքի ճանապարհելիս Լյուդան վստահ է՝ աղջիկը կաթիլ-կաթիլ ինքնուրույն ու լիարժեք է դառնում, իսկ հաճախորդները, որոնց նա սպասարկում է՝ ավելի հանդուրժող ու բարյացկամ․ «Սկզբնական շրջանում աշխատանքում դժվարություններ կային, բայց հիմա սիրով է գնում, այնտեղ էլ աշխատանքային ընկերներ ունի՝Հովհաննեսն ու Միքայելը, նրանք էլ ունեն Դաունի համախտանիշ։ Ինքը իրեն շատ լավ է զգում, այնքան, որ աշխատանքից հետո էլ ընկերների հետ գնում են թատրոն, կինո, զբոսանքի»։
Լյուդայի դեմքին ժպիտ է առաջացնում այն, որ սրճարանում հաճախորդներն էլ գոհ են Վիոլետայի հետ շփումից․ աղջկան սիրել են։ Է՞լ ինչը կարող է ուրախացնել Լյուդային, եթե ոչ տեսնելն ու լսելը, որ իր արև-աղջկա ժպիտին բարությամբ են պատասխանում, սպասարկելիս էլ դեղին ներկած կոկիկ ու աշխատասեր մատներին ժպիտով նայում։
Արեգակ ներառական փուռ-սրճարան․ կրթել հասարակությանը, կոփել արևներին
«Երբ Վիոլետան մեզ մոտ դեռ նոր էր գալիս, մշտապես կողքին էի, հետը հավասար պտտվում էի, խոսելիս անընդհատ ասում էի ինչ ասի, հաճախորդների հետ իրեն ինչպես պահի, ինչպես մատուցի, այս փոքր քայլերով առաջ գնացինք Վիոլետայի հետ․ շուրջ 2 ամիս պահանջվեց գոնե տարրական հարցերում նրան աշխատանքին պատրաստելու համար»,-ինչպես հասկացանք, Վիոլետան ամեն օր շտապում է աշխատանքի՝ «Արեգակ» ներառական փուռ-սրճարան, իսկ թե ինչ առաքելությամբ է ստեղծված այն և ինչպես են Վիոլետան և հաշմանդամություն ունեցող այլ անձինք «Արեգակի» ներսում շփվում մեծ աշխարհի ու նրա մարդկանց հետ մեզ պատմել է բիզնես մենեջեր Դիանա Քոչարյանը։
Դիանա Քոչարյանը
««Արեգակ» փուռ-սրճարանը «Հայկական Կարիտաս» բարեգործական ՀԿ-ի «Էմիլի Արեգակ» հաշմանդամություն ունեցող անձանց աջակցության ռեսուրս կենտրոնի ծրագիրն է, գործում է 2018-ից։ Այս պահին մեզ մոտ աշխատում է հաշմանդամություն ունեցող 7 անձ, նրանցից 3-ն ունեն Դաունի համախտանիշ, երեքն էլ մատուցող են՝ Վիոլետան,Հովհաննեսը, Միքայելը»,- պատմում է Դիանան և ընդգծում՝ պատահական չէ, որ հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար ընտրված է հենց մատուցողի աշխատանքը, սա մարդկանց հետ շփվելու, հասարակությանը ինտեգրվելու հարմար լավ տարբերակ է։
Այսպիսով, եթե «Արեգակից» ներս մտնեք ձեզ տաք խմորեղեն կբերեն նաև տաք ժպիտներով արև-մարդիկ՝ Վիոլետան, Միքայելը, Հովհաննեսը։ Իսկ ինչպես արդեն հասկացանք, որ նրանք հաղորդակցվեն հաճախորդների հետ, ափսեները ճիշտ պահեն, թեյն էլ բերելիս չթափեն՝ մասնագետները 24-ժամյա աշխատանք են տանում։ Այստեղ հոգեբաններն ու լոգոպեդները հաճախորդին բարևելուց սկսած մինչև գրել-կարդալ ու այլ պատասխանատու քայլեր են սովորեցնում և, ինչպես Դիանան է ասում՝ պատրաստում են լուրջ կյանքին․ «Մասնագետներն աշխատում են ոչ միայն նրանց, այլ իրենց ընտանիքի անդամների հետ, որ տանն էլ նույն կանոնները պահպանվեն։ Մենք ծնողներին բացատրում ենք, եկեք մոռանանք, որ դա խնդիր է, դա իրենց ապրելակերպն է ու իրենց պետք է հարմարեցնենք կյանքին,պատրաստենք կյանքի ցանկացած փուլին»։
Միքայելը
Դիանայի խոսքով՝ իրենք սովորեցնում են արև-մարդկանց ինքնուրույն լինել և ամիսների աշխատանքի արդյունքում փորձել են ճիշտ հունի վրա դնել նրանց ու հանրության շփումը։
2018-իվ կասկածներ կային՝ արդյոք հնարավոր կլինի՞ ներառականության գաղափարին հավատարիմ մնալով Գյումրիում նման մոդելի գործարկումը․ «Բնականաբար, աշխարհի շատ տեղերում հաշմանդամություն ունեցող անձանց ներառականության ապահովման համար նման աշխատող մոդելներ կան։ Բայց ասել, որ այս փուռ-սրճարանը ստեղծելիս հարյուր տոկոսով վստահ ենք եղել, որ կաշխատի ու ստացված ծրագիր կլինի՝ սուտ կլինի։ Մենք մեծ ռիսկեր ունեինք ու մտավախություն՝ գուցե ներառականության այս մոդելը չընդունվի՞ հանրության կողմից ու վատ արձագանքնե՞ր լինեն»,- արդեն 5 տարի անց նա ուրախությամբ է փաստում՝ հանրություն-հաշմանդամություն ունեցող անձ հարաբերություններում տեսանելի խնդիրներ չունեցան։
Հովհաննեսը
Քայլ առ քայլ հասան նրան, որ այսօր Գյումրիում շատերն էլ չեն զարմանում, երբ սրճարանում իրենց մոտենում են ու պատվեր վերցնում հատուկ կարիքներ ունեցող անձինք, Դիանայի խոսքով՝ ներառականության այս մոդելը որդեգրելով մի կողմից հանրությանն են կրթում, մյուս կողմից՝ հաշմանդամություն ունեցող անձանց կոփում և կյանք մտցնում։
Իսկ կյանք մտնելու և իրենց այնտեղ հարմարավետ զգալու օրինակներ արև-մարդկանց շրջանում միանշանակ կան․ «Բավականին մեծ արդյունք ունենք իրենց աճի հետ կապված, թե որպես անհատ, թե որպես աշխատող։ Նրանք, ովքեր մի քանի տարի այստեղ են՝ ահռելի արդյունք ունեն։ Օրինակ՝ Հովհաննեսը մեզ մոտ ընդունվեց, երբ 26 տարեկան էր, բայց նրա գիտակից տարիքը 12-13 էր, մեկ տարվա մեջ ինքը երևի 4-5 տարով մեծացավ։ Դրական փոփոխություները եղան նաև շփումների հաշվին, վերապատրաստումների ու պատասխանատվություն կրել սովորեցնելու հաշվին»,-Դիանան ասում է, թեև հիմա այս երեք արև- մարդիկ աշխատանքում բավարար են, բայց ինքը երբեք դեմ չէ Դաունի համախտանիշ ունեցող այլ անձանց հետ վերապատրաստումներ իրականացնելուն՝ օգնելով նրանց կյանքի ու կենցաղի շատ փորձություններ հաղթահարել։
Դիանան բացատրում է՝ նման կառույցների դեպքում պետք չէ շտապել խոսել շահույթից, այստեղ գաղափարները բիզնես շահերից դուրս են գտնվում ու նման կառույցների՝ մեր երկրում շատ չլինելն էլ իր պատճառներն ունի․ «Սա շահութաբեր բիզնես չէ, կարծում եմ՝ դրա համար այլ տեղերում այսպիսի մոդել չկա։ Սա մեծ աշխատանք է պահանջում, մշտական վերապատրաստումներ, մասնագետների աշխատանք։ Իսկ այստեղ ամեն ինչ հնարավոր է․ սպասարկման մեջ թերացում, դանդաղեցում, որը կարող է խնդիրներ առաջացնել, բայց այս դեպքում մեզ համար հաճախորդից էլ կարևոր հատուկ կարիքներ ունեցող մեր աշխատակիցներն են» ։
Մեր զրուցակիցը վստահ է՝ այս աշխատանքը ստիպում է, որ արև-մարդկանց՝ կողքից էլ այլ կերպ նայեն, ավելի հանդուրժող, ավելի սովորական․ «Գյումրիում արև-մարդկանց հանդեպ մի քիչ փոխվեց վերաբերմունքը, բայց եթե Եվրոպայի հետ համեմատենք, այստեղ շատ փակ են պահում ծնողներն իրենց երեխաներին։ Թեև թվային որոշակի տվյալներ չկան, բայց նման երեխաները մեր մարզում բավական շատ են»,-Դիանան նշում է նաև՝ այսօր սրճարանում կարելի է տեսնել մայրիկների, որոնք իրենց արև-երեխաներին բերում եմ սրճարան՝ թույլ տալով շփվել, տեսնել, զգալ աշխարհն՝ առանց կաշկանդվելու։
Ի՞նչ է պետք արև-մարդկանց կամ Տեր Գրիգորի ծնողական օրինակը
«Նրանց ուղղակի ջերմ վերաբերմունք է պետք, իրենք շատ ջերմ են,ուղղակի հրեշտակներ են։ Իրենց պետք է ընդամենը ապշած հայացքով չնայել, ջերմ ընդունել և հազարապատիկ ջերմություն կստանաք։ Վերջին 4-5 տարիների ընթացքում արև-մարդկանց հանդեպ տեսնում եմ վերաբերմունքի փոփոխություն ու կոտրված կարծրատիպեր, շատ բաներ արդեն հաղթահարել ենք և շատերը մեր երեխաներին նայում են որպես կարող անձինք և հասարակության լիարժեք անդամներ, իհարկե, այս ուղղությամբ աշխատանք դեռ շատ կա անելու»,-Զորավոր Սուրբ Աստվածածին եկեղեցու հոգևոր հովիվ Տեր Գրիգոր քահանա Գրիգորյանի պատասխանն է մեր հարցին, թե որպես արև-տղա Մոնթեի հայրիկ վերջապես գտե՞լ է այն բանաձևը, թե հանրությունից ի՞նչ է պետք արև-երեխաներին։
Տեր Գրիգորը և Մոնթեն
Տեր Գրիգորի հետ զրուցում ենք ոչ միայն որպես Մոնթեի հայրիկ, այլ որպես «Արև-երեխաներ» երեխաների առողջության և զարգացման կենտրոն» ՀԿ-ի հիմնադիր-տնօրեն և մարդ, ով իր երեխայի խնդիրը խորապես հասկանալով որոշել է արև-երեխաների խնդիրների բարձրաձայնումը և կյանքի որակի բարելավումն առաքելություն դարձնել․ «Ինքս մինչև զավակիս ծնունդը ունեցել եմ կարծրատիպեր և այս համախտանիշով ապրող երեխաներին ճիշտ չեմ ճանաչել։ Երեխայիս ծնունդից հետո է, որ հետաքրքրվել եմ իրենց կարողությունների մասին, դժվարությունների ու խնդիրների։ Եվ շատ դժվարությամբ, բայց իմանալով, որ իմ առաքելությունը դա է, փորձել եմ ինչ-որ չափով օգտակար լինել և օգնել այս երեխաներին և կարծրատիպեր կոտրել»։
«Ամեն ծնողի համար էլ սա արդեն խնդիր է, եթե տանն ունես հատուկ երեխա, դա արդեն դժվար ու սթրեսային է» ,-ասում է տեր Գրիգորը և նշում է, որ դժվար ու սթրեսային ճանապարհին, որոշեց ստեղծել կենտրոն և նեցուկ լինել շատ ծնողների․ «Կենտրոնն արդեն լիարժեք գործում է 4 տարի։ Գործունություն ծավալելու համար Վեհափառ Հայրապետը մեզ անհատույց տարածք տրամադրեց Երևանի կենտրոնում։ Հիմա էլ մեր բարեկամների, ընկերների, բարերարների աջակցությամբ 75 երեխաների հետ ամբողջ տարին անվճար աշխատում են ֆիզիոթերապիստ, հատուկ հոգեբան-մանկավարժ, էրգոթերապիստ, լոգոպեդ,հատուկ մանկավարժ»,-Տեր Գրիգորի խոսքով՝ կենտրոնում գրանցված է 180 երեխա մայրաքաղաքից, մարզերից ու Արցախից, սակայն ունեցած ռեսուրսներն ու հնարավորությունները դեռ թույլ չեն տալիս աշխատանքի նման մեծ մասշտաբ ընդգրկել։ Տեր Գրիգորը վստահ է, թեև ինքն էլ չունի թվային տվյալներ, բայց Հայաստանում Դաունի համախտանիշ ունեցող շատ երեխաներ կան, որոնց իսկապես անհրաժեշտ է աջակցություն և օգնություն։
Իսկ այս կենտրոնում այդ աջակցությունն ու օգնությունը արև-երեխաները գտնում են սկսած 6 ամսականից։
Իհարկե, տեր Գրիգորը շատ կցանկանար օգնել բոլորին, բայց և կարծում է այս հարցում մեծ դեր ունի պետությունը․ «Պետության աջակցությամբ հնարավոր է միայն անվճար՝ պետպատվերով, տարվա մեջ 12 պարապմունք ունենալ զարգացման տարբեր կենտրոններում, իսկ այս երեխաներին ամբողջ տարին է անհրաժեշտ նման ծառայություններ»։
Տեր Գրիգորը արև-երեխաներին առնչվող խնդիրները դիտարկում է նաև քննարկվող հարցից դուրս և առաջարկում մտնել դպրոց․ «Ներառական կրթությունն էլ դեռ թույլ է, իմ զավակն արդեն առաջին դասարանում է սովորում, ես դպրոցում եմ լինում ամեն օր և տեսնում եմ, որ արդեն լուրջ խնդիրներ կան ուսման հետ կապված, կարծում եմ պատկան մարմինները պետք է կարողանան իրազեկվել, տեսնել, ճանաչել այս երեխաների կարողությունը, որովհետև կրթության հարցում բաց կա։ Օրինակ՝ ԱՄՆ-ում տեսա, որ ամեն արև-երեխայի հետ մի մանկավարժ կա, որ փորձում է օգնել երեխային»։
Տեր Գրիգորը վստահ է՝ հենց կարողությունները ճանաչելով կարող ենք կոտրել շատ կարծատիպեր, իրենց կենտրոնում հենց այդ ուղին են բռնել՝ դառնալով տեսանելի հանրության համար․ «Ունենք « Արևային զանգակներ» երաժշտախումբ, արդեն բազմաթիվ համերգներ ենք ունեցել և շատ հրավերներ ունենք։ Ունենք նաև թատերախումբ, մայիսին պատրաստվում ենք «Բուրատինո» ներկայացմանը։ Տարբեր սոցիալական տեսահոլովակներ ենք նկարում, գրքեր ենք հրատարակում, հոդվածներ և փորձում ենք այսպես հանրությանն իրազեկել»,-Տեր Գրիգորի խոսքով՝ հենց իրազեկվածությունն է, որ կարող է քաջություն տալ ծնողին չընկճվել հասարակության մեջ․«4-5 տարի առաջ վստահ կարող եմ ասել, որ ծնողների մեծ մասը երեխաներին կամ տալիս էր մանկատուն կամ փակ էին պահում, կարծում եմ՝ ժամանակի ընթացքում կփոխվի հասարակության վերաբերմունքը։Երեխաներին չեն նայի որպես անկարող անձինք, մենք գնում ենք դրան, մեր նպատակը դա է»։
«Արևային զանգակներ»-ը
Ի դեպ, Մոնթեն օրեր առաջ հատուկ առաքելությամբ՝ որպես աշխարհում հայ արևների դեսպան ԱՄՆ-ում էր, որտեղ գնացել էր «բերելու» կենտրոնի համար ֆինանսավորւմ, որ իր նման շատ արևներ հնարավորություն ունենան անվճար շարունակել իրենց զարգացման ուղին․ «Այստեղ վերաբերմունքի տարբերությունը շատ զգացի, բոլորը շատ ջերմ էին ընդունում, հարգում ու տեղ էին տալիս՝ խանութից մինչև օդանավակայան, որը ինձ՝ որպես ծնող ոգևորում էր և ուրախացնում»։
Տեր Գրիգորն ասում է՝ Մոնթեն էլ շատ սիրեց ԱՄՆ-ում գտած ժպիտները․ «Անգամ սովորել էր ասում էր՝ hi, ինքն էլ ժպտում էր»,- իսկ Մոնթեն ամենից շատ սիրում է ժպտալ։
Դաունի համախտանիշը դատավճիռ չէ, և հնարավոր է հաղթահարել բարդություններն ու աջակցել փոքրիկին։ Ինչից սկսել։ Առաջին քայլերի վերաբերյալ մասնագետների խորհուրդները՝ պետք է ընդունել փաստը, համապատասխան ինֆորմացիա հավաքել, ծանոթանալ արև-երեխաներ ունեցող այլ ծնողների հետ, սոցիալականացումը դարձնել առաջնահերթություն։ Ամեն բան կախված է նրանից, թե որքան արագ կկարողանաք ընդունել իրողությունն ու ճիշտ որոշումներ կայացնել։
Մարիամ Մկրտչյան
